Lève-Toi Québécois! Forum du Québec

Bonjour,

Les enjeux dont il est question en objet contribuent à la modification du système de santé québécois.

Je vous refère à un texte de Thierry Hurlimann publié sur le site de "L'observatoire génétique" et qui traite du programme ministériel du dépistage (systématique) de la trisomie 21:

http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgen ... 08_02.html

Je n'ai pas souvenance que ce sujet ait été traité dans nos médias au Québec... Nous sommes à l'heure de grands changements dans la pratique de la médecine par la montée de ce type de médecine génomique.

L'émergence des nouvelles technologies issues de la génétique et de la génomique, bien qu'elles apportent l'espoir de progrès médicaux, préoccupent plusieurs personnes, collectifs de protection et de bien-être et comités éthique en ce qui a trait à d'éventuelles dérives dont les plus souvent énoncées sont l'eugénisme, la discrimination et la stigmatisation des populations et des gens porteurs de gènes considérés "déficients" ( Conseil de la santé et du bien-être - CSBE; 2004).


Démocratiquement et Solidairement, la population du Québec a le droit et le devoir de se prononcer sur ce projet dont les impacts et enjeux sociétaux doivent être clairement débattus pour notre Québec d'aujourd'hui mais aussi pour le Québec que l'on veut laisser aux générations futures.

Il est possible pour vous de vous prononcer sur ces enjeux. J'ai développé un site web "Choix Citoyen" dans lequel vous pourrez répondre à un sondage dont les résultats seront comptabilisés afin de compléter un travail de maîtrise sur ce sujet. Les résultats apparaîtront sur le site.

le site web: http://choixcitoyen.info
Le sondage d'opinion citoyen: http://choixcitoyen.info/opinion

Le sondage en ligne s'adresse:
1. Citoyen(ne) du Québec;
2. groupe communautaire de support, de protection et de bien-être dans le domaine de la santé et des services sociaux.
qui désirent se prononcer sur les enjeux pour la population du Québec de l'utilisation de la génomique populationnelle dans le système de santé québécois.

Ce sondage est disponible pour tous les citoyens(ennes): Si vous connaissez des personnes qui pourraient être intéressées à le compléter, n'hésitez pas à leur transmettre le lien pour y accéder, le but étant de promouvoir la démocratie en ligne en tant que levier important de la démocratie participative au Québec.

Bonjour,

Voici un exemple concret qui se produit actuellement au Québec:

Le projet CARTaGENE (CaG) cible au total 50 400 québécois(ses) qui seront appelés à donner des échantillons sanguins et autres (ex urine) pour réaliser une cartographie génétique du peuple québécois. Ces 50 400 personnes seront encouragées à répondre à un questionnaire où on les invite à donner le noms de leurs proches (famille - généalogie du projet BALSAC) et ce, jusqu'à la la 4e génération. Ces membres de famille pourraient être appelé à participer à CaG.

Le projet est débuté: la phase d'implantation a débuté en janvier dernier: 400 participants sont sélectionnés. La phase de 20 000 québécois(ses) est sur le point de débuter dans la région de Montréal, Sherbrooke, Québec et Saguenay.

CaG souhaite rendre la banque de données et la biobanque accessibles à des scientifiques pour des recherches dont l’objectif est de mieux comprendre la santé et les maladies. L'objectif est irréprochable, on arrête pas le progrès (ici médical).

Néanmoins, il m’est apparue que le projet CaG qui est un projet populationnel (les québécois) se préoccupe adéquatement des fondements éthiques pour l'individu mais il y a un vide éthique au Québec pour ce qui est de "l'éthique populationnel" dont le principal est le consentement "tacite ou supposé" des membres de la famille des participants qui partagent le même génome que le participant du projet et qui seront identifiés par leur nom mais aussi, par recoupage avec les données de la RAMQ qui participe au projet, par leurs informations médicales.

Le gouvernement devrait mettre en oeuvre une démarche citoyenne pour obtenir un consentement libre et éclairé de la population sur un projet qui pourrait être préjudiciable pour l'ensemble des québécois et je m'explique:

1. Cette cartographie génétique des québécois a pour but de dresser la liste des gènes défectueux ou de protection des québécois. Ce qui intéressent les chercheurs ce n'est pas tant notre génome qui n'est pas homogène. Ce qui attirent les chercheurs, les compagnies de biotechnologies (surtout les pharmaceutiques), les fonctionnaires et politiciens, c'est le recoupage de toutes les données médicales (INSPQ - RAMQ), les données démographiques et surtout les données généalogiques des québécois de souche française qui sont les plus complets au monde. Seul les mormons de l'Utah ont des fichiers informatisés de généalogie comparables aux nôtres.

2. Il y a un risque non nul de dérapage social lorsqu'il sera temps pour des chercheurs mais aussi des actionnaires du monde de l'assurance, financier ou de l'emploi en général, qui pourront utiliser les publications scientifiques sur ces données secondaires afin de tracer un profil attendu du québécois eu égard à certaines caractéristiques telles des prédisposition à certaines maladies, à certaines "tares" (stigmatisation et discrimination d'une partie de la population) qui pourraient aller (qui peut prévoir) jusqu'aux gènes qui pourraient être "découverts" comme celui de l'alcoolisme?, de l'homosexualité? et quoi encore... Il n’y a pas longtemps, le doc Mailloux a sorti des boules à mites une étude génétique contestée par les scientifiques et qui statuait que « génétiquement » les noirs avaient un QI plus bas que les blancs ou orientaux (à l'émission "Tout le monde en parle")… dérapage...

3. Le découpage des québécois en sous-groupes, ethnies, races pourrait aussi donner des résultats sur les mêmes profils. Il y a un risque d'hégémonie, d’eugénisme et (encore) de dérapage.

4. Et le plus important, considérant que seuls les québécois seront "fichés" génétiquement, démographiquement, médicalement et généalogiquement par rapport au reste du Canada, il n'est pas improbable d'imaginer ce que l'Institut Fraser, entre autres, pourrait sortir comme publications "scientifiques" sur la cartographie génétique du "canadien français".

Je crois important que le gouvernement aille dans le sens de la demande des conseils et comités éthique gouvernementaux ainsi que la demande des collectifs de bien-être et de protection des citoyens de mettre en œuvre une action concrète de démocratie participative où le citoyen pourra, avec l’information nécessaire, se prononcer sur les fondements éthiques collectifs du Québec dans lequel il désire vivre mais aussi celui qu’il désire laisser aux générations futures.

Qu'en pensez-vous?